Mlle Manolita

Endométriose...

Ce nom barbare qui cache une maladie invisible, maladie qui atteint une femme sur dix mais pour laquelle il n’existe toujours pas de traitement et qui n’est pas encore reconnue comme il se doit en France, malgré le combat des associations.

Après tout, avoir des cycles douloureux, c’est normal ! Pourquoi nous en plaindre ? Enfin ça c’est ce que nous disaient nos grands-parents, et c’est ce que j’ai toujours entendu depuis mes neuf ans. Neuf ans ? Mais c’est tôt ! C’est vrai, mais c’est l’âge auquel j’ai eu mes premiers cycles menstruels, enfin mes premières règles quoi. Mais ça n’a étonné personne car dans ma famille c’est comme ça de mère en fille.

ENDOMÉTRIOSE

Quand j’ai entendu ce mot pour la première fois, je n’ai pas compris ce que le médecin me racontait. Faut dire que le premier symptôme visible pour moi a été sujet à controverse chez les médecins.

Imaginez-vous : vous êtes assis tranquillement, un dimanche, en train de manger avec votre famille, et puis d’un coup : une gêne, des démangeaisons au niveau du nombril. Vous regardez et là vous y voyez du sang. A l’époque, danseuse orientale que j’étais, mon nombril était orné d’un piercing, je ne me suis donc pas trop posée de questions en pensant que j’avais peut-être une petite infection. Je n’y prête donc pas grande attention.

Le mois suivant rebelote : du sang, et le mois encore d’après et encore et encore… Le cinquième mois, je fais le rapprochement avec mes règles. Mais comment c’est possible ? Le nombril est un endroit fermé, rien ne peut couler d’ici ! C’est en tout cas ce que m’a dit mon médecin généraliste. Arrive le sixième mois : allongée tranquillement sur mon canapé, une douleur atroce, je me tords en deux, jamais je n’ai ressenti ça. Je sens quelque chose couler sur mon nombril, je regarde et vois du sang, en très grande quantité, comme si mon nez saignait. Je n’attends pas, et je vais aux urgences de la clinique à côté de chez moi.

Ah ces petits internes qui n’y connaissent rien !

J’explique donc à l’interne ce qui m’arrive, je vois son regard qui change et devient étrange. Il appelle donc son collègue et lui explique ma situation. Voici leurs mots que jamais je ne pourrai oublier : « mais madame, c’est impossible, vous vous êtes forcément mutilés vous-mêmes, alors ne nous faites pas perdre notre temps, nous avons des cas plus sérieux ».

Je suis donc ressortie dépitée mais une chose était sûre je ne me mutilais pas. Le lendemain, sans prévenir, je vais voir mon gynécologue qui se trouve être dans cette clinique. J’explique à sa secrétaire ma situation, et c’est avec son regard de compassion et de gentillesse, qu’elle me dit que mon médecin va me prendre au plus vite.

Merci Docteur T.

Ce gynécologue, un médecin extraordinaire, un homme très grand, carrure de rugbyman mais qui cache un cœur tendre et est dévoué à ses patientes. Il comprend immédiatement ce que j’ai, prend son téléphone, appelle les internes que j’ai vus la veille, et pousse un sacré coup de gueule comme jamais je n’avais entendu.

C’est le soulagement ! Enfin quelqu’un qui me croit mais surtout qui m’écoute !

S’en suit alors une batterie d’examens et un vrai combat pour faire comprendre aux gens qui m’entourent de quoi je suis atteinte. Le plus dur a été pour ma famille, leur faire comprendre ce que c’est, que c’est grave, que je ne peux en mourir mais que je souffrirai toute ma vie. Même encore aujourd’hui je n’ai pas l’impression qu’ils en mesurent vraiment les conséquences.  Faut dire aussi que s’il existait un loto des maladies, ma famille remporterait le jackpot haut la main : sida, sclérose en plaque, cancer...  Alors ma petite Endo et moi, on ne fait pas le poids ! Mais ce n’est pas grave, et je ne leur en veux pas. Mon plus gros soutien je l’ai de la part de l’amour de ma vie qui, quand il me voit souffrir, tente toujours de me faire penser à autre chose, qui supporte mes humeurs quand mes crises sont fortes et qui n’a jamais aucun jugement sur cette prise de poids que j’ai subi avec ces traitements.

Alors à toi qui me lis, Mister D, sache que je t’aime plus que le nutella et les pâtes !

Vous n’aurez pas le détail de ce que j’ai dû subir comme traitements et opérations  (j’en ai déjà fait un petit résumé dans mon article intitulé « un couple, un mariage et de l’endométriose » ) dans cet article car je ne veux pas m’apitoyer sur mon sort. Bien au contraire ! La vie m’a fait le plus beau des cadeaux en me donnant ma fille alors que tout le monde m’annonçait que j’étais stérile ! Je suis même retombée enceinte l’année dernière. Bon tout ne s’est pas déroulé comme prévu et il s’est avéré qu’il s’agissait d’une grossesse extra-utérine (les médecins m’ont d’ailleurs expliqué que ça arrivait souvent aux femmes atteintes d’endométriose), mais j’y vois le côté positif : mon corps peut créer la vie !

Croyez moi, le quotidien d'une EndoGirl n'est pas évident : entre traitements inefficaces, incompréhension de certains médecins qui n'y connaissent rien (un gastro m'a même dit un jour que c'était la nouvelle maladie à la mode), fatigue chronique, humeur variable à cause des douleurs, n'attendre qu'une chose: qu'on nous arrache ce ventre si malade et désespoir de ne pas s'en sortir un jour, je peux vous assurer qu'il faut un sacré mental pour vivre ça tous les jours !

Alors à vous qui me lisez :

-          Vous qui êtes atteintes de cette maladie : ne perdez pas espoir face à la douleur, vous n’êtes pas seules et vous êtes de vraies guerrières !

-          Vous qui connaissez une femme qui en est atteinte : écoutez-la, soutenez-la, soyez présents si elle en a besoin. Mais faites-le sans jugement et avec bienveillance.

-          Et à vous qui êtes là par hasard : faites que cette maladie soit connue pour qu’enfin les EndoGirls soient Reconnues !